18/03/2013

"Formi Coeur" quand le ski aide la recherche médicale

recherche médicale, aide, solidarité


Faire avancer la recherche médicale dans les maladies génétiques de la rétine, au programme de ce week-end de ski, organisé par l’association « Formi Cœur » et la station de Formiguères.

recherche médicale, aide, solidaritéIl y a actuellement en France plus de 110 000 personnes aveugles (acuité inférieure à 1/20) et pour 50 % d’entre eux, en raison de maladie de la rétine, dont une partie est héréditaire. C’est le cas pour les enfants d’Inès et Michel Crouzet qui sont à l’initiative de la création de l’association « Formi Cœur ». « quand ma fille Emilie a été diagnostiquée, il n’y avait aucun espoir de guérir. Aujourd’hui, la recherche avance, nous devons l’aider, l’utopie pourrait devenir réalité », précise Inès. L’association organise des évènements sportifs, festifs, culturels, qui lui permettent de récolter des fonds. Ces sommes sont versées directement à deux chercheurs de l’INSERM, les professeurs Hélène Dollfus et Christian Hamel. Ce samedi à Formiguères, un slalom yeux bandés était organisé par l’association, et animée par l’Ecole du Ski Français.  La station s’est associée à l’évènement en versant à la recherche 1 € par forfait vendu.

Quelle énergie : « c’est très important pour moi de skier, cela me permet de mieux vivre, de recherche médicale, aide, solidaritésurmonter certains obstacles du quotidien » s’enflamme Emilie. C’est à Formiguères qu’elle a appris à skier et elle continue. « Antoine mon guide m’a motivée à aller jusqu’à la compétition. C’est du bon stress, de gros coups d’adrénaline. Le son est un sens que j’ai fortement développé. La tonalité de la voix d’Antoine induit le type de mouvement. Quand cela fonctionne, j’ai l’impression de voir positivement ».

Masseur kinésithérapeute en banlieue parisienne, spécialisée en neurologie adulte, Emilie est à l’aise dans sa vie et sur ses skis.

 

www.formicoeur.org

 

Surprenante expérience

 

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Isabelle qui pratique le ski depuis toujours. « Les yeux bandés, cela donne une impression de mal de mer. Perte des automatismes, c’est un apprentissage nouveau. On se demande ce que l’on fait là, c’est très impressionnant ».

 

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Anne pratique le ski habituellement. « C’est angoissant, on ne sait plus où l’on est. On perd tous ses repères habituels, on ne sait pas si l’on monte ou si l’on descend. Du coup, on s’accroche à fond à la voix du guide ».

 

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Frédéric, skieur de bon niveau. « une expérience extraordinaire de par les sensations uniques, que l’on ne peut ressentir avec la vue. Cela suscite une énorme admiration pour les non voyants et leur capacité d’adaptation ».

 

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Marc Alexandre passionné de ski. « c’est fabuleux à vivre, à expérimenter. On se rend compte combien la vision est importante. On a l’impression d’être un novice qui ne maitrise pas ses skis. Il faut avoir confiance au guide ».

 

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plaisir du ski et aide à la recherche pour ce week-end « Formi cœur » à Formiguères.